Handige tips

Een afspraak met de arts om te bespreken wat je gevonden hebt kan nog wel even duren. In de tussentijd helpen we je bij de voorbereiding op dit gesprek, en geven we je graag enkele tips die ervoor kunnen zorgen dat je deze tijd zo gezond en gelukkig mogelijk doorkomt.

Een goed gesprek met de arts!

Het is belangrijk om met jouw arts te praten over je behandeling, over de mogelijkheden en onmogelijkheden. Het gaat immers om jouw leven. Jij zult verder moeten en het liefst zo goed mogelijk. Jouw behandeling bepaalt niet alleen de kans op een langer en/of prettiger leven, maar ook wat je er voor over moet hebben om dat te kunnen bereiken. Misschien vind je het een beetje eng, maar wat helpt is dat artsen tegenwoordig veel meer openstaan voor een gelijkwaardig gesprek dan vroeger. Met de komst van het internet zijn artsen er steeds meer aan gewend geraakt om te spreken met patiënten die nu zelf ook veel informatie kunnen opzoeken.

Toch weten artsen niet altijd de weg te vinden naar alle beschikbare onderzoeken. Ze zijn niet altijd geheel op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en dat is begrijpelijk, want er is een overvloed aan informatie en onderzoek. Tegenwoordig is het onmogelijk om van alle onderzoeken precies op de hoogte te zijn. Juist daarom stelt Heyleys een zoekmachine beschikbaar om de patiënt en de arts te helpen samen een passend onderzoek te vinden.

Hoe voer ik dan een goed gesprek met mijn arts?

Als jouw arts nog niet met je over klinisch onderzoek heeft gesproken, kan dit een heleboel redenen hebben. Maak het niet belangrijk dat dit nog niet gebeurd is, maar maak het vooral belangrijk dat dit wel gaat gebeuren. Jij bent de baas over je eigen lichaam en je hebt recht op alle kennis omtrent extra behandelmogelijkheden door middel van klinisch onderzoek.

Het kan ook zijn dat je arts wel met je over onderzoek gesproken heeft, maar dat hij geen mogelijkheden zag voor je om deel te nemen. Het is dan belangrijk te vragen waarom er geen mogelijkheden waren. Check of dat bijvoorbeeld komt omdat er geen onderzoek in het eigen ziekenhuis loopt. Geef aan, als dat voor jou een optie is, dat je wel wilt reizen naar een ander ziekenhuis voor deze mogelijkheid.

Er kunnen ook andere redenen zijn. Je komt hier alleen achter door een goed gesprek te voeren.

Voorbereiding:

Schrijf op wat je wilt weten en welke vragen je hebt. Bijvoorbeeld:

  • Zijn er onderzoeken met nieuwe medicijnen voor mijn kanker?
  • Zijn er onderzoeken met bestaande medicijnen voor andere kankers die nu ook voor mijn kanker worden onderzocht?
  • Zijn er nieuwe methoden om mijn diagnose specifieker te maken, zoals testen op gen-mutatie of erfelijkheid? Kunnen we dat doen?
  • Zijn er dan misschien nieuwe medicijnen in ontwikkeling specifiek tegen deze mutatie?

Schrijf op wat je wensen zijn, wat je wel wilt en wat niet

  • Denk bijvoorbeeld aan bijwerkingen: wat vind je dragelijk en wat niet?
  • Denk aan locatie: hoe ver zou je op pad willen voor een extra behandelmogelijkheid?
  • Hoe vaak wil je in het ziekenhuis zijn? Zijn extra ziekenhuisopnames wel of geen optie voor je?
  • Wil je wel of niet een dagboekje bijhouden of enquêtes invullen?

Vraag iemand om mee te gaan!

  • Bij dit soort belangrijke gesprekken is het fijn om alles goed te onthouden. Dit lukt vaak niet in je eentje.
  • Kan er niemand mee, vraag dan aan je arts of je het gesprek mag opnemen. Heb je een mobiele telefoon? Kijk dan of die een dictafoonfunctie/app heeft die je zou kunnen gebruiken.
  • Je kunt ook de gesprekshulp van kanker.nl downloaden. Gesprekshulp bij kanker is een gratis app voor mensen met kanker en hun naasten. Met de app kun je gesprekken met je arts en andere zorgverleners voorbereiden, opnemen en terugluisteren.