BEATS

Het doel van deze proof- of- concept studie is om d.m.v. hartslag gerelateerde metingen via een Apple Watch: - A. Acute Chest Syndroom te voorspellen in patiënten met sikkelcelziekte die liggen opgenomen in het ziekenhuis i.v.m. een pijnlijke crisis. - B. Pijnlijke crises te voorspellen in ambulante patiënten met sikkelcelziekte.

Dit onderzoek betreft een Observationeel onderzoek Meer informatie over de term "Observationeel onderzoek" In de epidemiologie en statistiek trekt een observationeel onderzoek conclusies over het mogelijke effect van een behandeling bij de deelnemers, waarbij de indeling van de deelnemers in een behandelgroep versus een controlegroep buiten de controle van de onderzoeker valt. In sommige gevallen zijn observationele onderzoeken echter de geschiktste opzet – bijvoorbeeld als de aandoening die wordt onderzocht, zeldzaam is. Daarbij zijn niet-interventionele observationele onderzoeken soms de enige ethische benadering. Als bijvoorbeeld het effect van een risicofactor in het milieu als asbest wordt onderzocht, zou het onethisch zijn deelnemers opzettelijk bloot te stellen aan die risicofactor. In een niet-interventioneel observationeel onderzoek worden geen aanvullende diagnostische of controleprocedures toegepast op de patiënten, en worden er epidemiologische methoden gebruikt voor de analyse van verzamelde gegevens (zoals volgens artikel 2(c) van 2001/20/EG). onder sikkelcelpatiënten. Het bestaat uit twee onderdelen: A) Gehospitaliseerde patiënten (longitudinaal) B) Ambulante patiënten (longitudinaal)

Onderzoekspopulatie

Patiënten vanaf de leeftijd van 16 jaar, gediagnosticeerd met sikkelcelziekte, die behandeld worden in het Sikkelcelcentrum van het Amsterdam UMC.

Inclusiecriteria: Je mag meedoen als

- Medische diagnose van sikkelcelziekte
- Leeftijd vanaf 16 jaar
- Schriftelijk informed consent

Exclusiecriteria: Je mag niet meedoen als

- Weigering van het informed consent.
- Voor de hartslag gerelateerde metingen: medische voorgeschiedenis van cardiale aritmieën, chronisch gebruik van medicatie die de hartslag beïnvloedt.

De belasting en het risico van participatie zijn laag. Deelnemers hoeven alleen een Apple Watch aan de pols te dragen.