COMPRAYA

Het doel van deze studie is inzicht krijgen in de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (medische en pyschosociale, korte en lange termijn effecten, als ook de late effecten) over tijd bij AYA-kankerpatiënten. Dit inzicht helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. (1) Wat is de prevalentie van verminderde (leeftijdsspecifieke) medische (bijv. tweede tumoren) en psychosociale (bijv. sociale isolatie) gezondheidsuitkomsten bij patiënten op AYA-leeftijd? (2) Wie lopen risico op verminderde gezondheidsuitkomsten? Wat is de rol van kenmerken van het individu (bijv. leeftijd, geslacht, culturele achtergrond, partnerstatus, opleidingsniveau, tumorsoort, stadium van de ziekte, comorbiditeiten), kenmerken van de omgeving (bijv. behandeling of leefstijl) en genetische en biologische factoren (bijv. familiegeschiedenis) op (leeftijdsspecifieke) medische- en psychosociale gezondheidsuitkomsten? (3) Waarom loopt een patiënt risico op ongunstige gezondheidsuitkomsten? Wat zijn de (onderliggende) mechanismen van ongunstige gezondheidsuitkomsten (bijv. copingstijl, genetica , cortisol spiegels, inflammatie)?

Het betreft hier een prospectief onderzoek. Deelnemende AYA’s worden over meerdere jaren gevolgd om hun gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen. Dit doen we door deze patiënten op individueel niveau jaarlijks te vragen een vragenlijst in te vullen. Daarnaast worden haar, bloed en ontlasting op drie tijdstippen afgenomen, te weten in de eerste 3 maanden na diagnose, 2 en 5 jaar na diagnose. Tevens worden, indien de patiënt toestemming geeft, medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, de Nederlandse kankerregistratie en andere gezondheids-gerelateerde registraties verzameld. Ook zal gebruik worden gemaakt van het bij PALGA bekende tumorweefsel en zullen vitale parameters van patiënt gemeten worden. In de deelnemende ziekenhuizen worden AYA's uitgenodigd om mee te doen met COMPRAYA. Bij aanvang van de studie tekent de AYA een toestemmingsformulier voor: (1) Verzameling van medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, de Nederlandse kankerregistratie en andere gezondheids-gerelateerde registraties (toestemming koppeling); (2) Invullen van gevalideerde vragenlijsten over (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten; (3) Gebruik van tumorweefsel, bekend bij PALGA; (4) Bloedafname, opslag en latere centrale analyse; (5) Afname haar, ontlasting, opslag en latere analyse (6) Ziekenhuisbezoek om vitale parameters te meten (lichaamssamenstelling, kracht);

Onderzoekspopulatie

Alle AYA’s gediagnosticeerd met kanker voor de eerste keer tussen 18-39 jaar, minder dan 3 maanden geleden, in 1 van de deelnemende centra

Inclusiecriteria: Je mag meedoen als

Alle AYA’s gediagnosticeerd met kanker voor de eerste keer tussen 18-39 jaar, minder dan 3 maanden geleden, in 1 van de deelnemende centra

Exclusiecriteria: Je mag niet meedoen als

- Verstandelijk beperkte patiënten;
- Patiënten die Nederlandse taal niet of beperkt begrijpen
- levensverwachting minder dan 6 maanden

afname van de lichaamsmaterialen vormen een verwaarloosbaar risico. - Mogelijke ongemakken van de metingen in het onderzoek. - Deelname kost tijd - U wordt gevraagd na te denken over zaken die verband houden met uw kanker en behandeling, en hoe deze uw leven hebben beïnvloed. Sommige mensen vinden dit mogelijk verontrustend of ervaren negatieve emoties.